Πίστευαν ότι είχε πέσει θύμα Επίθεσης με οξύ! Η Αλήθεια όμως τους Σόκαρε Όλους όπως και η Δύναμη που έκρυβε τόσα χρόνια μέσα της...
Www.true.gr

Πίστευαν ότι είχε πέσει θύμα Επίθεσης με οξύ! Η Αλήθεια όμως τους Σόκαρε Όλους όπως και η Δύναμη που έκρυβε τόσα χρόνια μέσα της…

Η γυναίκα που συχνά «μπερδεύουν» με θύμα που δέχτηκε επίθεση από οξύ: Το δέρμα είναι καλυμμένο με κόκκινες φουσκάλες και έχει μετατρέψει τα χέρια της σε γάντια (αλλά εξακολουθεί να εφαρμόζει το μακιγιάζ της και φορά τα τακούνια καθημερινά)

– Η Myra Ali είναι καλυμμένη με φουσκάλες και χρησιμοποιεί μόνο τον αριστερό αντίχειρα και το δείκτη
– Η Ali υποφέρει από epidermolysis bullosa , η οποία προκαλεί τη θραύση της ευαίσθητης επιδερμίδας της.
– Ωστόσο, η Ali είναι αποφασισμένη να ζήσει μια φυσιολογική ζωή, φορώντας τακούνια και στενά φορέματα
– Καταφέρνει ακόμη και να εφαρμόζει καθημερινά μακιγιάζ, παρά την κατάσταση των χεριών της
– Η Ali πιστεύει ότι το ντύσιμο αλλάζει την αντίληψη των ανθρώπων για αυτήν καθώς εμφανίζεται καλοντυμένη

Μια νεαρή γυναίκα είναι αποφασισμένη να ζήσει μια φυσιολογική ζωή, παρά το γεγονός ότι έχει μια σπάνια πάθηση του δέρματος που έχει μετατρέψει τα χέρια της σε «γάντια» και την αναγκάζει να την θεωρούν λανθασμένα θύμα επίθεσης με οξύ.
Η Myra Ali, 29 ετών, είναι καλυμμένη με κόκκινες φουσκάλες και έχει κολλημένα δάχτυλα, χρησιμοποιώντας μόνο τον αριστερό αντίχειρα και δείκτη.
Η διερμηνέας του NHS, από το Solihull στο West Midlands , υποφέρει από μία γενετική δυσμορφία (EB) – που ονομάζεται επίσης «κατάσταση πεταλούδας» – όπου το δέρμα είναι τόσο λεπτό που συνεχώς «ανοίγει».
Ωστόσο, η Ali είναι αποφασισμένη να ζήσει όπως κάθε άλλη νεαρή γυναίκα, που φοράει ψηλά τακούνια και ωραία ρούχα, παρά τον πόνο.
Είπε: «Είμαι αποφασισμένη να μην είμαι ένας από εκείνους τους ανθρώπους που λένε« πονάω πολύ »και απλά επιλέγει να φορέσει κάτι άνετο.
«Ακόμα κι αν τα πόδια μου είναι γεμάτα φουσκάλες και πονάνε, θα εξακολουθώ να προσέχω τον εαυτό μου και να βάζω τα καλύτερα μου παπούτσια με ψηλά τακούνια.»

Η Myra Ali , 29 ετών, έχει μια πάθηση του δέρματος που λανθασμένα φαίνεται σαν θύμα επίθεσης με οξύ

Η πάθηση, που είναι γνωστή ως epidermolysis bullosa , έχει συγχωνεύσει τα δάχτυλά της, δίνοντάς την αίσθηση ότι τα χέρια της είναι«γάντια»,

Αποφασισμένη να συνεχίσει να καταβάλλει προσπάθειες, η Ali εφαρμόζει το μακιγιάζ χρησιμοποιώντας τον αντίχειρα και τον δείκτη
«Θέλω να ζήσω μια πλήρη ζωή, όπως κάθε άλλη γυναίκα»
Παρόλο που η Ali περιορίζεται στη χρήση μόνο του δείκτη και του αντίχειρα στο αριστερό της χέρι, εξακολουθεί να εφαρμόζει ένα πλήρες μακιγιάζ κάθε μέρα.
Είπε: «Είμαι συνηθισμένη σε αυτό τώρα. Δεν θέλω να είναι τυλιγμένη σε βαμβάκι, θέλω να ζήσω μια πλήρη ζωή, όπως κάθε άλλη γυναίκα.»
«Θέλω ακόμα να αισθάνομαι θηλυκή, αλαζονική και να δείχνω καλά.»
«Οι άνθρωποι εκπλήσσονται πολύ όταν βλέπουν τα χέρια μου και μετά κοιτάζουν το πρόσωπό μου. «Με ρωτούν,« Η αδελφή σου κάνει το μακιγιάζ σου; ».
«Όταν τους λέω ότι το κάνω μόνη μου – συμπεριλαμβανομένων της βάσης, της μάσκαρας και του eyeliner – δεν μπορούν να το πιστέψουν.
«Η νοσοκόμα που με βοηθά να ετοιμάστω το πρωί τα βγάζει όλα, αλλά εγώ προσωπικά τα εφαρμόζω».
Η Ali, η οποία ζει με τη μητέρα της Naila, ηλικίας 50 ετών, λέει ότι το να δείχνει όμορφη, την κάνει να αισθάνεται καλύτερα, παρά τον πόνο.
Είπε: «Θα έκανα μεγαλύτερη προσπάθεια, ακόμα κι αν αισθάνομαι απαίσια.
«Κάνοντας αυτά αλλάζει η αντίληψη των ανθρώπων.»
«Όταν με βλέπουν με ένα φόρεμα με bodycon και ψηλά τακούνια, αμέσως η εικόνα τους για εμένα αλλάζει από« δεν είναι καλά »σε« είναι σαν οποιαδήποτε άλλη γυναίκα »και αυτό ακριβώς θέλω».
ΤΙ ΕΙΝΑΙ ΤΟ ΕΒ;
Το bullosa epidermolysis (EB) είναι ένας γενικός όρος που χρησιμοποιείται για να περιγράψει μια ομάδα σπάνιων, κληρονομικών δερματικών διαταραχών που προκαλούν το δέρμα να γίνει πολύ εύθραυστο.
Οι πάσχοντες συχνά αναφέρονται ως «άνθρωποι πεταλούδες».
Οποιαδήποτε τριβή προκαλεί φουσκάλες στο δέρμα.
Το ΕΒ επηρεάζει περίπου έναν στους 50.000 ανθρώπους παγκοσμίως.
Δεν υπάρχει καμία θεραπεία. Η θεραπεία επικεντρώνεται στην ανακούφιση του πόνου και τη θεραπεία επιπλοκών, όπως λοιμώξεις.
Πηγή: Επιλογές του NHS και Εθνικός Οργανισμός για τις Σπάνιες Διαταραχές




Ακόμη και αν τα πόδια της έχουν φουσκάλες, η Ali βάζει επίδεσμους και μετά φοράει τα ψηλότερα τακούνια της

Όταν οι άνθρωποι βλέπουν το πρόσωπό της, ρωτούν την Ali αν η αδελφή της έκανε το μακιγιάζ της γι ‘αυτήν

Ωστόσο, η Ali πρέπει να ζητήσει βοήθεια και βασίζεται στη νοσοκόμα της για να παραθέσει τα υλικά για το make-up της

Η Ali πιστεύει ότι ο ντύσιμο αλλάζει την αντίληψη των ανθρώπων γι ‘αυτήν, έτσι υποθέτουν ότι είναι καλά

Παρά την αισιοδοξία της, η κατάσταση της Ali εξακολουθεί να επηρεάζει τη διάθεσή της.
Είπε: «Έχω σχεδόν χάσει τη χρήση των δύο χεριών μου. Είναι απογοητευτικό, καθώς πρέπει να ζητάω βοήθεια από τους ανθρώπους.»
«Πάντα με συγκλονίζει όταν οι άνθρωποι με ρωτούν εάν έχω δεχτεί επίθεση με οξυ, αλλά εξηγώ ότι δεν είναι αυτό , αλλά έχω μια πάθηση του δέρματος.»
«Είμαι αποφασισμένη να μην είμαι ένας από εκείνους τους ανθρώπους που λένε« πονάω »και απλά επιλέγει να φορέσει κάτι άνετο. Δεν είναι στη φύση μου να είμαι έτσι.»
«Ακόμα κι αν τα πόδια μου είναι γεμάτα φουσκάλες και πονάω, θα εξακολουθώ να αποδέχομαι τον εαυτό μου και να βάζω τα καλύτερα παπούτσια μου με ψηλά τακούνια. Έχω μια επιλογή – άνετα παπούτσια ή τακούνια, και πάντα επιλέγω τα ψηλά ».

Μετά τη διάγνωσή της, οι γονείς της προειδοποιήθηκαν ότι ενδέχεται να εμφανίσει καρκίνο του δέρματος αργότερα

Η Ali αποφοίτησε με πτυχίο ιστορίας από το Πανεπιστήμιο του Birmingham και εργάζεται για το NHS

Παρά το γεγονός ότι έχει κάνει χειρουργική επέμβαση στο χέρι της, είναι μόνο προσωρινή, καθώς οι ουλές των ιστών μεταμορφώνονται και πάλι

«Μια μέρα είμαι εντάξει, ενώ το επόμενο πρωί ξυπνάω καλυμμένη με φουσκάλες»
Όταν γεννήθηκε η Ali, δεν υπήρχε ουσιαστικά καθόλου δέρμα στα πόδια της, με αποτέλεσμα οι γιατροί να κάνουν βιοψία δέρματος για να επιβεβαιώσουν τη διάγνωση για ΕΒ.
Οι γονείς της προειδοποιήθηκαν ότι η κατάσταση της την θέτει σε κίνδυνο καρκίνου του δέρματος όταν θα είναι σε μεγαλύτερη ηλικία.
Ωστόσο, αποφασισμένη να ζήσει μια φυσιολογική ζωή, η Ali παρακολούθησε Ιστορία στο Πανεπιστήμιο του Birmingham και εργάζεται με μερική απασχόληση για το NHS.
Το EB, το οποίο μπορεί να είναι θανατηφόρο, προκαλεί φουσκάλες με αίσθηση καψίματος, ιδιαίτερα στα χέρια, το πρόσωπο, τα πόδια και τους ώμους της Ali. Ακόμα και το φαγητό ή το βούρτσισμα των δοντιών μπορεί να προκαλέσει σοβαρό ερεθισμό στον λαιμό και στο στόμα της.
Είπε: «Ο πόνος μπορεί να είναι ανυπόφορος αν συμβεί αυτό. Κανονικά δεν μπορώ να φάω για δύο εβδομάδες. Αυτό είναι ένα από τα σημαντικότερα προβλήματα με αυτήν την κατάσταση, είναι τόσο οδυνηρό και απρόβλεπτο. Μια μέρα είμαι εντάξει, αλλά το επόμενο πρωί μπορεί να ξυπνήσω γεμάτη φουσκάλες.»
Όταν ήταν μόλις 16 ετών, τα χέρια της άρχισαν να κλείνουν, δημιουργώντας ένα «έντονο» αποτέλεσμα όταν τα δάχτυλά της συγχωνεύονταν με ιστό ουλής.
Είπε: «Όταν ήμουν νεότερη, τα χέρια μου ήταν πολύ πιο ανοιχτά, αλλά λόγω των ουλών και των κυψελών έχουν κλείσει, κάνοντας τα χέρια μου σαν γάντια.»
«Έκανα πέντε εγχειρήσεις στα χέρια μου, για να απελευθερώσω τα δάχτυλά μου, γιατί θέλω ακόμα να κάνω φυσιολογικά πράγματα».
Ωστόσο, η χειρουργική επέμβαση για την απελευθέρωση των δακτύλων είναι μόνο προσωρινή, καθώς ο ιστός ουλής αρχίζει να ανασχηματίζεται αμέσως.

Credit: dailymail.co.uk

Διαβάστε περισσότερα
Αφήστε το σχόλιο σας:
True.gr