Η "Ασθένεια της Πεταλούδας" του Έχει Κάνει τη Ζωή Μαρτύριο. Προσέξτε τα Ποδαράκια του και θα Καταλάβετε.
Www.true.gr

Η «Ασθένεια της Πεταλούδας» του Έχει Κάνει τη Ζωή Μαρτύριο. Προσέξτε τα Ποδαράκια του και θα Καταλάβετε.

Ένας έφηβος που πάσχει από μία σοβαρή ασθένεια γνωστή και ως ‘ασθένεια της πεταλούδας’, αρνείται να δεχτεί αγωγή επειδή φοβάται πως θα τον σκοτώσει. 

O Jonathan Gionfriddo, 17, από το Stafford Springs, βιώνει καθημερινά φρικτούς πόνους λόγω της ασθένειάς του, η οποία κάνει το δέρμα του να πέφτει.

Ο Jon, που δεν αναμένεται να ζήσει μετά τα 30, είπε: «Είναι μαρτύριο, σωματικό και νοητικό. Είμαι εύθραυστος εξωτερικά αλλά εσωτερικά είμαι το ίδιο αδύναμος.»



Οι γιατροί του λένε να κάνει μία θεραπεία που υπόσχεται να βελτιώσει την κατάστασή του. Εκείνος όμως αρνείται να την ακολουθήσει αφού μία επέμβαση ρουτίνας του κόστισε παραλίγο την ζωή.

Η ασθένεια αυτή επηρεάζει περίπου 1 στους 50,000 ανθρώπους σε όλο τον κόσμο.

Περιγράφοντας την επέμβαση ρουτίνας, είπε: «Δεν μπορούσαν να περάσουν το σωληνάκι από τον λαιμό μου και ο πνεύμονας μου κατέρρευσε. Παραλίγο να πεθάνω. Εάν η θεραπεία δεν ήταν τρομακτική θα την έκανα σίγουρα αλλά τώρα δεν ξέρω αν αξίζει το ρίσκο.»



Η μητέρα του είπε: «Την ημέρα που γεννήθηκε παρατήρησαν πως κάτι δεν πήγαινε καλά. Του έλειπε λίγο δέρμα εδώ και εκεί αλλά όχι κάτι ιδιαίτερο. Του έκαναν εξετάσεις και το δέρμα του σκίστηκε ενώ προσπάθησαν να του πάρουν λίγο αίμα. Η διάγνωση ήταν πολύ δύσκολη και αυτή ήταν μία από τις χειρότερες μέρες  στην ζωή μου, γιατί ήξερα πως η ζωή του θα ήταν πολύ δύσκολη.»

«Δεν θα μπορούσε να φάει χωρίς να πονάει, δεν θα μπορούσε να περπατήσει χωρίς να πονάει – δεν θα μπορούσε να ζήσει χωρίς να πονάει.»

Credit: dailymail.co.uk

Διαβάστε περισσότερα
Αφήστε το σχόλιο σας:
True.gr